Choroba stwardnienie guzowate jest chorobą genetyczną, w 1/3 dziedziczoną od rodzica. Jej charakterystyczne objawy
Choroba stwardnienie guzowate jest chorobą genetyczną, w 1/3 dziedziczoną od rodzica. Jej charakterystyczne objawy to guzkowate narośle na mózgu, które z wiekiem wapnieją i twardnieją. Nienormalne guzki nowotworów mogą atakować niemal każdy organ, w tym skórę, oczy, serce, nerki i płuca.
Częstość występowania stwardnienia guzowatego w populacji ogólnej wynosi około 1:10 000, a w populacji dzieci poniżej 5 roku życia jest jeszcze wyższa i dochodzi do 1: 4300.
Lekarze często nie chcą przeprowadzać badań w ramach ubezpieczenia chorym, gdyż nie mają ˝kodów˝ choroby. Stwardnienie guzowate nie jest bowiem wpisane do rejestru chorób przewlekłych. Także leki, które są niezbędne chorym z tą przypadłością, nie są refundowane przez Ministerstwo Zdrowia, a koszt ich nie jest mały i stanowi duży problem dla chorych i ich rodzin.
W związku z powyższym mamy do pana ministra następujące pytania:
1. Jaka jest szansa, że Ministerstwo Zdrowia wpisze stwardnienie guzowate do rejestru chorób przewlekłych?
2. Czy Ministerstwo ma plan, w jaki sposób pomóc osobom ze stwardnieniem guzowatym, tym bardziej że składano takie obietnice przedstawicielom Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate w roku 2005 i od tej pory nic w tej sprawie się nie dzieje?
Z poważaniem
Posłowie Teresa Piotrowska
i Maciej Świątkowski
Warszawa. dnia 25 października 2006 r.