Szanowny Panie Ministrze! Na ultrarzadkie genetyczne i przewlekłe choroby cierpi w naszym kraju około
Szanowny Panie Ministrze! Na ultrarzadkie genetyczne i przewlekłe choroby cierpi w naszym kraju około 60 osób. Większość z nich to dzieci. Organizacje społeczne, wspierające osoby dotknięte rzadkimi schorzeniami, wyrażają przekonanie, że w Polsce - w konsekwencji opóźniania stosownych procedur wdrażania nowych programów - choroby te nie są właściwie leczone. Tymczasem, zgodnie z preambułą Rozporządzenia UE 141/2000, państwa członkowskie winny dążyć do sytuacji, w której pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mają równy dostęp do terapii, niezależnie od rzadkości danego schorzenia i niezależnie od warunków ekonomiczno-społecznych występujących w danym kraju członkowskim. U podstaw tej regulacji leżą wartości i społeczne i etyczne, wskazujące na potrzebę tworzenia równego dostępu do terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi w całej Unii Europejskiej. Niestety wobec rzadkich chorób w Polsce wartości te nie są uwzględniane. Państwo polskie, realizując zasadę solidarności społecznej, nie może uchylać się od zapewnienia swoim obywatelom leczenia ratującego życie.
Zwracam się zatem do Pana Ministra z prośbą o odpowiedź na następujące pytania:
1. Czy i kiedy przewiduje Pan powołanie Komitetu Sterującego ds. chorób rzadkich, który koordynowałby opiekę nad tą nieliczną grupą pacjentów?
2. W jaki sposób resort zdrowia, lub osobiście Pan Minister, zabiega o równy dostęp do terapii chorych na rzadkie choroby, takie jak choroba Fabry˝ego, mukopolisacharydoza typu II i IV, czy choroba Pompego?
3. Czy koordynacja leczenia ultrarzadkich chorób genetycznych na szczeblu krajowym i stworzenie odpowiednich programów terapeutycznych pozwoli na szybsze leczenie pacjentów i łatwiejszy dostęp do koniecznych leków?
Z poważaniem
Poseł Jerzy Szmajdziński
Warszawa, dnia 27 sierpnia 2007 r.